■若齐近期身体状况趋好，张小芳松了一口气。
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温暖1547号
●温暖诉求
今年五岁的浙江金华男孩吴若齐，在七个月时被诊断出重型地中海贫血，从此输血成了他的“家常便饭”。妈妈张小芳一直在为孩子筹备骨髓移植手术，希望若齐能有重获健康的机会。天遂人愿，去年4月，小若齐在广州南方医院接受手术，虽然家里负债累累，但张小芳夫妻在所不惜。然而，移植后的小若齐状况频出，光是吃药每个月就要一两万元。“只能继续借钱，可哪还有那么容易……”张小芳忧心忡忡，不知何以为继。
七月婴孩确诊重型地贫
2月的最后一天，张小芳带儿子吴若齐去了一趟广东省博物馆。早晨9点半入的馆，母子俩兴趣盎然，走走停停一直待到了下午4点。
恐龙骨架、海洋生物、琥珀、金玉……琳琅满目的奇珍异品吸引着小若齐，他不知疲倦地沉浸其中，几乎忘记了自己是个小病号。“来广州做移植手术快一年了，每天不是在医院就是出租屋，也从来没带他出去逛过，现在终于有点好转了，就想着带孩子去见见世面，也让他开心。”张小芳说着说着就红了眼眶。
能走到今天这一步，全家人都太不容易。张小芳夫妇是浙江金华人，小若齐是他们的第二个孩子。在若齐七个多月时，一次儿保体检，医生发现孩子的血红蛋白远低于正常值，建议他们去大医院认真复查。张小芳懵懵懂懂地抱着儿子去了金华市中心医院做基因筛查，结果查出小若齐是重型地中海贫血患儿，他的姐姐是轻型地中海贫血患者，所幸姐姐不需要特别的干预治疗。
“听说广州地中海贫血的案例多，治疗经验更丰富。”2018年10月初，张小芳带着孩子来到广州南方医院诊治。“不知道未来会怎样，我只能抱着孩子鼓励自己，看着他的眼睛一遍一遍说，‘妈妈不会放弃你’。”回想第一次走进门诊大厅的情景，张小芳笑中带泪。
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骨髓配型一波三折
在南方医院，若齐进行了更详细的检查，医生给出的结论并无惊喜——重型地中海贫血。“孩子太小，医生建议三岁后进行移植，这期间一定要定期输血保证他活着。”张小芳告诉新快报记者，从那时起，她谨遵医嘱，每年都会抱着儿子来广州复查，确保若齐的身体状况能在手术机会到来时“顶得上”。
寻找匹配骨髓的过程一波三折。2021年10月，张小芳带着姐弟俩一起来到南方医院，希望能够匹配相合的骨髓。令人遗憾的是，虽然配型成功，但姐姐的骨髓中查出有抗体，不适合做移植手术。很快，在匹配率极低的非亲源捐髓志愿者中又找到“有缘人”，但提供者没能沟通成功。
但小若齐是幸运的，“没过多久竟然又找到一个全相合的供者！”张小芳说，匹配骨髓有了着落，接下来要解决的就是手术费。
卖房救子仍负债累累
在小若齐的家乡，地中海贫血患者极少，多年来张小芳未曾遇到过老乡病友，维持若齐常规治疗所面临的风险和困难，很少被亲友理解。
“每个月要输两次血，一旦到了时间不输血，孩子就变得非常虚弱，走不动路也吃不下饭。”张小芳知道，不及早移植，若齐的健康会有很多变数，甚至危及生命，骨髓移植手术是她必须要“下注的赌局”。
为了给若齐凑手术费用，张小芳夫妇决定卖掉多年前贷款买的商品房，还清贷款实际到手有50万元左右。“因为若齐这个病，我一直都在家全职照顾孩子，孩子爸爸在金华一家理发店上班，这几年受疫情影响，每月工资只有五六千元。”她说，若齐日常输血、排铁，月支出固定在3000多元，遇到其他事需要支出，夫妻俩不时要向亲朋借钱度日，“即使卖房子凑了50万元，钱也未必够用。”
去年10月，若齐的爷爷突然中风，奶奶年迈体弱也需要人照顾，吴爸爸只能辞了原来的工作忙里忙外，他打算等若齐好了以后，就在镇里开个理发店，也能照看到一家老小。
术后状况频发又入院
2022年4月，若齐顺利进行了骨髓移植手术，术后半年即达到出院指标，全家人欣喜不已。
但张小芳仍有担忧：“虽然达到了出院标准，但是他的血象不稳，细胞生长系数也很低，每个月都要到医院做各种检查。”为了方便孩子复诊，夫妻俩在医院附近的城中村租住下来，盼望孩子早日康复。
事与愿违。上个月初，在一次例行检查中，若齐被查出肺部感染，立即入院治疗。“20多天花了六七万元，而且很多都是自费药。”张小芳说。
“我们在网上筹到14万元左右捐款，加上卖房子的钱，本来勉强可以应付。现在孩子一感染入院，又是花钱如流水。”张小芳说，若齐的身体状况日渐好转，但接下来每个月必须花销的各种检查和抗排斥药物等费用，夫妻俩已无应对之策。
公益指引
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍
■本版采写：新快报记者 严蓉 李斯璐 实习生 王开来
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