4月12日15:00-16:00,中华少年儿童慈善救助基金会星联星联合微公益、微博公益计划进行公益主题直播活动“一起点亮星星的未来”。
此次直播嘉宾:
中华儿慈会项目一部主任邢榆煊
健康管理师秦溒
公共营养师张向东
公共营养师梁方利
希望通过此次直播活动共同呼吁社会各界关注孤独症,遵从“早发现、早干预、早治疗”的原则,最大程度减轻孤独症儿童对家庭的影响,助力星星的孩子健康成长。
健康管理师秦溒提到曾看过一部反映自闭症的纪录片,看到那些本来眼神明亮又漂亮的孩子,被贴上了自闭症的标签,被当做了异类,遭受不公平的待遇,他们的家庭也因此受到了影响,她希望能够借此机会,让大家了解什么是孤独症,以及应该如何去关爱孤独症儿童和家庭。
同时作为星连星爱心公益大使的秦溒认为,公益不是随手投下几块钱,更重要的是对每个公益项目背后受益群体的关注,他们的改变也在温暖她的内心,某种意义上是一场关爱与改变的双向奔赴,希望未来可以有更多的人去关注孤独症,关注公益事业,去体会不一样的美好与热爱。
4.12微博直播间连麦互动(上图)
星联星项目介绍
“星联星”隶属于中华儿慈会品牌项目之一,致力于中国0-18岁孤独症儿童身心发展和康复的需求帮扶,“星联星”致力于将先进的科技成果应用到服务儿童需求上,进行数据统计与分析,将基础研究成果再转化为新阶段研发驱动力,打造孤独症领域科技公益标杆项目,造福于更多的少年儿童。星联星作为平台型项目整合多元化资源、从前端的交叉科学研发、数据中心、临床辅助、政策倡导推动,到项目中期孤独症儿童康复一体化培训、师资培训、家庭教育、融合教育扶持,联动项目后端的关爱支持、技能成长、艺术疗愈、社会融合、合作伙伴能力建设等进行慈善全平台覆盖。
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如何帮扶孤独症儿童更好的健康成长?
1、营造一个良好的社会环境
随着经济社会的发展,孤独症儿童的家长和教育工作者会逐渐发现,孤独症并不是“不可救药”。除了药物治疗、物理治疗和作业治疗外,还可以通过社会环境的改善来提高孤独症儿童的生活质量,使他们获得更多的情感体验,这将有助于改善孤独症儿童的社会生活。因此,我们应该建立一个充满爱和关心的社会环境,为他们提供更多帮助和支持,让他们融入社会,回归家庭。
2、进行早期干预训练
孤独症是一种先天的疾病,目前尚无特效药物。因此,早发现、早诊断、早治疗,早期干预训练尤为重要。在孩子一岁半的时候,家长要注意观察孩子是否有异常的行为,是否有和同龄孩子不一样的表现。如果孩子有异常行为或行为问题,应及时进行早期干预训练。早发现、早诊断、早治疗是孤独症防治的基本原则。如发现孩子有异常行为或异常表现时,应及时前往医院就诊,进行相关检查和治疗。
3、专业的康复治疗
孤独症的康复治疗是一种综合性的、长期的、科学的过程,目的在于改善患者的社会交往障碍,使他们能逐渐掌握与人交往的技能和技巧,并有能力参与社会活动,达到与人接触和社会交往的目的。
为帮助更多的孤独症儿童早日融入社会,让孤独症儿童家庭走出困境,中华儿慈会星联星联合中国听力语言康复研究中心,开展孤独症儿童康复服务。通过VB-MAPP训练(康复评估)及线下集体康复教学,开展为期5个月的康复训练(一学期为5个月),用心理康复、言语语言康复、多感官等教学内容,提高孤独症儿童的日常生活、学习和自理能力,改善孤独症儿童的症状,从而实现社会融合。
4、家长的教育和引导
家长是孩子最好的老师,家长对孩子的态度和行为,直接影响着孩子。家长要学会从自身做起,通过改变自己来影响孩子。父母要保持乐观的心态,遇事冷静,遇事不慌。教育孩子时要有耐心,不要因为孩子的一句话而大发雷霆。
家长在对孩子进行教育时,要尊重他、理解他。与其他儿童一样,对孤独症儿童来说,最重要的是要学会适应环境和社会生活,建立与人交往的能力和良好的行为习惯。让我们一起努力帮助孤独症儿童健康成长!
孤独症可以治愈吗?
孤独症的发病原因至今还没找到,到目前为止,治疗孤独症没有特效药,也没人敢说能治好孤独症,几个月治好更不可能。
现状:目前无法治愈
《中国孤独症儿童发展状况报告》中指出,尽管尚未被临床研究证实有效,一些非主流疗法在孤独症康复中应用仍很广泛,达52%~75%。
孤独症是从小开始的一种大脑先天发育缺陷,目前还没有方法能改变人的大脑发育。网上介绍的这些疗法多数都不可靠,说有治疗孤独症的专利,不能确信。
支招
六招帮助改善
孤独症无法实现彻底根治,但全世界公认的、最有效的治疗方法就是康复训练。有一部分高功能的孤独症孩子通过训练有望接近正常,基本上达到康复。
卫生部办公厅印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》中指出,儿童孤独症治疗以教育干预为主,药物治疗为辅。因此,药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助措施,教育训练发挥着更重要的作用。康复程度取决于训练的方法是否正确、训练时间长短、介入早晚、孩子病情程度等。康复治疗要长期干预,甚至终身干预。
1、让孩子与伙伴合作玩游戏。比如一起拍皮球、跳绳、推玩具小车,开始时孤独症儿童可能完全被动,经反复练习后,孩子会主动愿意参加的。
2、目光接触训练。家长要主动和孩子对视,开始孩子不看大人,大人可以追着让孩子看,如果孩子开始看父母了,父母要马上给予表扬和鼓励。
3、呼名应答训练。父母大声、清楚地呼叫孩子的姓名,要求孩子大声回答,逐步让其呼叫小朋友的名字,学会与别人打交道,如果有一点点进步都说明孩子的人际交往能力正在提高。
4、亲子身体接触。父母应该每天抽出一定时间进行这种训练,让孩子坐在大人的腿上,或站在大人面前,父母通过与其说话、抚摸、拥抱、亲吻等亲切的亲子关系表达,让孩子感受到“爱”。
5、社会交往训练。父母可以常带孩子到别人家做客,当孩子有愿意与主人或主人家的孩子接触的表示时,应及时给予表扬和鼓励。父母千万不要因为孩子害怕与外人接触而把他们关在家里。
6、多带孩子进行滑板、秋千、平衡木等游戏。这对减轻行为障碍,增加交流等有较好效果。
结语
此次直播,在传播儿童孤独症相关专业知识的同时,也呼吁到社会各界加入到关注、帮助孤独症儿童群体的行列中,希望未来可以为这些星星的孩子给予更多的关注与理解,多一些爱与包容,也希望更多的爱心企业、爱心人士可以帮助孤独症儿童家庭减轻负担,助力他们康复成长。