“我不想当玻璃人,要是我也能像正常小伙伴一样奔跑,踢足球,那该多好啊!”这是来自一个玻璃人的心声。那什么是玻璃人呢?
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玻璃人,是指血友病患者,血友病是一组X连锁隐形遗传性出血性疾病,常以男性患病、女性携带为多见,是一种终身的出血性疾病, 目前还没有可以治愈的方法。也有一些患者家族中并没有人患病,却还是得了血友病,这是因为发生了基因突变。
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对于血友病,唯一的预防和治疗方法就是注射凝血因子,让患者出血时能够及时凝血止血。血友病患者终身具有轻微外伤就会有出血倾向,严重患者就算没有明显外伤也可能发生出血倾向。这就是为什么把血友病患者称为玻璃人的原因,他们在生活中要把自己当做有一块玻璃一样,必须十分小心,避免身体内部和外部发生出血,一旦发生出血,是非常危险的!
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我国大约有10万名血友病患者,每年的4月17日,被称为世界血友病日,2018年的时候,我们2023年制定了第一批罕见病目录,血友病就收录其中。