3月3日,福建泉州南少林寺山脚下的社区一角,陈美蓉被蒙着眼带入房间。睁开眼睛的那一刹那,她被笑脸包围了。
这是阿里巴巴公益基金会为“星青年”菜鸟驿站创办者陈美蓉而办的一场颁奖礼。50岁的陈美蓉,在过去的20年时光里,为2000多名自闭症患儿“推开”了世界的大门。
△收到儿子小威送上的花环和亲吻,陈美蓉眼眶湿润。
来自“星星”的孩子们
南少林寺里有一道特殊的风景,一群穿着蓝马甲的青年拎着装有包裹的筐子拾级而上。袅袅香火,渺渺人间,游客中很少有人发现他们“不一样”——他们是一群自闭症心智障碍青年,也常被叫作“星青年”。自闭症又称孤独症,是一种从幼儿期开始显现的终身神经系统疾病,患者终身存在交往、情绪、行为和智力等多重障碍。据估计,我国每68名孩子中约有一名患自闭症。
作为心智障碍者终生的陪伴者和支持者,很多父母面临着一场“不死不休的鏖战”。50岁的陈美蓉,就是是一对双胞胎自闭症青年的母亲。
2003年,陈美蓉4岁的儿子大威、小威双双被确诊自闭症,她和时间的挑战赛开始了。“我不止一次想带着孩子了却此生。”当得知这是一种“治不好的病”,这是陈美蓉心里时不时跳出来的念头。
经历了最初的痛苦、否认、心存幻想,接受现实后的陈美蓉立刻行动起来,因为自闭症儿童的黄金干预期是在6岁前。但她遇到的第一个问题是,本地没有专业的康复机构。于是,在家人支持下,陈美蓉创办了泉州首家自闭症儿童康复培训机构——北斗星自闭症儿童培训中心。
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△驿站日常。
2004年,“北斗星”正式启动。泉州越来越多的自闭症家庭无需奔波,在本地就能接受到专业的康复训练。机构创办至今,从“北斗星”走出的自闭症孩子有2000多名。有通过康复培训最终考上大学的女孩,至今还会给陈美蓉发短信。谈及这20年历程时,陈美蓉落下了眼泪,因为错过了两个儿子的最佳干预期,“我最没能帮好的其实是自己的孩子”。
一次大胆而令人惊喜的尝试
近些年里,陈美蓉多次到国外参观学习。她发现,在一些地区,父母孩子同住一个社区但互不干扰,孩子在社区内可以通过力所能及的工作养活自己,相对独立而有尊严地活着,父母也可以拥有自己的生活,不必和孩子24小时捆绑。
于是,陈美蓉开始尝试书屋、农场、咖啡吧……但她发现,要真正成功,有赖于一个更友好、更包容的社区环境以及可持续的就业模式。
△独立送件上门的星青年。
2021年10月,抱着“试试看”的态度,陈美蓉在社区开设了一家菜鸟驿站,通过天猫淘宝包裹送货上门服务,“星青年们”走进了单元门里,走入了社区。
陈美蓉把家安在驿站二楼,清晨醒来下楼上班,下班后上楼回家。这个路径,大威、小威已十分熟悉,驿站里其他“星青年”也同样熟悉——送完一天的快递,到楼上陈老师家里蹭饭、聚餐,是他们最期待的事情。
这15个“星青年”年龄在18岁到25岁之间,初期沟通能力普遍较差,只有个别孩子能实现简单交流。“登记、入库、配送……我们的孩子能胜任这份复杂的工作吗?”陈美蓉和四个带教老师心里没底,他们最坏的打算是:大不了老师们都去送快递。
现实却让人惊喜。在老师们手把手的教导下,孩子们全部掌握。连不识字的大威、小威,都能根据视觉提示配对将快递进行入库分类。他们更没想到,大部分孩子都学会了独立送件,会对照门牌号把快递准确投放、拍照,如果有人,还会大声说一句“你好,你的快递”。
△每次送件上门,“星青年”要把包裹和门牌号一起拍下,供驿站老师核对。
一段时间后,驿站业务量从小区的一期拓展到二期,又拓展到相邻的少林寺和沿街商户。2022年双11,驿站承接单量高达千件。那天,孩子们和老师都累趴下了,但所有人心里都很高兴。
怀公益之心,让善意和理解流动
从物理空间上的靠近,到心理上的接近,这一次,陈美蓉觉得事情在往好的方向去:社区居民从最初的异样眼光、保持距离,到平和眼神、善意微笑,偶尔在电梯遇见,还会问上一句“有没有我的快递”;服装店的老板娘收到包裹时,会拍拍肩膀,表扬他们;保安大叔远远看着孩子们到来,会学着他们的模样,举起右手提高嗓门,大声回应“你们好啊”;炎热的天气,商户接过快递时会给孩子递上一瓶饮料、一盒牛奶;常收快递的少林寺的理刚师傅,甚至悄悄告诉寺里的小师傅们:万一哪天快递送错了,别先投诉,先找陈妈妈问问……
一个个包裹,把这群特殊的青年和一个社区联系在一起,也让善意和理解流动。
△送件路上,“星青年”和附近街区的工作人员打招呼,工作人员热情回应。
3月3日,阿里巴巴公益基金会理事长孙利军向陈美蓉颁发奖杯:“你能够从一人出发,温暖一群人,改变一批星星孩子的命运,并带动一个社区,营造出持续流动的爱的氛围和文化。你是当之无愧的公益人。”
当天晚上,陈美蓉的故事还和2023阿里巴巴公益榜所有获奖故事一起,在一场盛大的颁奖礼亮相。在众多熟悉面孔的注视下,陈美蓉百感交集。
刚刚把驿站升级成专业站点的陈美蓉,已着手寻找下一个社区,她想把“星青年”菜鸟驿站的经验复制过去,帮助更多仍在黑暗中摸索的家庭。
潇湘晨报记者曾羽璇
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