这是我们讲述的第1027位真人的故事
我叫陈娇
@小陈守护小斌
，今年35岁，湖南人。
暖阳下，我推着瘫痪三年的丈夫走出房门，他坐在轮椅上，眼神黯淡无光，绝望地地看着前方。我拉着他的手，讲述着昨晚的梦境：梦里他可以说话，也能正常行走，一边吃着东西一边对我傻笑......
我望着他，眼里充满了泪水，往日的幸福一遍一遍袭入脑海。
（带小斌四处求医的时候）
1987年我出生在湖南娄底的一个农村，父母是地地道道的农民。家里姐妹三个，我排行老二，也是父母最疼爱的孩子。
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小时候家里很穷，还要负担三个孩子读书，这是一笔很大的开销。从我懂事开始，父亲就一直常年在外务工，照顾三个孩子的重担就落在了妈妈身上。
都说穷人家的孩子早当家，除了上学，我每天都要帮妈妈干农活、割猪草、做家务。后来为了减轻父母的担子，中专没毕业就早早辍学外出打工。
16岁正直青春花季，我带上简单的行李，踏上了广州南下的火车。
南下打工，唯一的出路就是进厂。然而进厂也不是一件顺利的事，几经波折才在广州的增城落下脚，找了一份绣花打靶的工作。
就这样兜兜转转两年多，一次偶然的机会，通过朋友的介绍结识了现在的老公—小斌。
与他结婚是奇妙的缘分，也是爱情的叛逆。
2005年的一天，我们相聚在一个饭桌上，旁边坐着我们相识的朋友。简单的介绍后，我们有了第一次接触，知道他是朋友介绍的对象，但我对他并不中意。
他是湖北人，大我5岁，而我才18岁，没有任何的阅历，更不想那么早恋爱。
（2005年，刚确认恋爱的两个人）
碍于朋友的撮合，每次邀约出去玩，都让人无法拒绝。接触的次数多了，慢慢熟悉后，我们对彼此产生了好感，也算是郎有情妾有意，然后就顺理成章地交往了。
在交往一年多后，本打算约见家人时，我的父母拒绝了，他们不愿意我远嫁。
在我们农村家里三个女儿，没有儿子，就必须要招上门女婿，方便以后年纪大了，有个照应。他们更希望我能够留在家里，然而我却义无反顾地选择了爱情，远嫁湖北。
2006年年底，父亲只身一人从老家赶到广州，准备把我接回家，从此断了与小斌的联系。
天不遂人愿，当到达火车站，还有一个小时检票时，我后悔了，拼命向站外奔去，誓死抵抗父亲，不愿就此认命。最终父亲妥协了，默认了我和小斌的恋爱。
就这样，没有婚礼，没有鲜花，更没有掌声，我与小斌私定了终身。这大概就是最简单的爱情，因为喜欢，即使他一无所有，我也奋不顾身地嫁给他。
直到2007年生下儿子，他带着我和孩子回到湖北。这是我第一次来到他的家里，映入眼帘的却是一幕震惊的场面，唯一的住房也倒塌了，无处安身，只能暂借堂嫂家。
为了能够让孩子有一个好的成长环境，我和小斌努力打拼，从工厂普工到大车司机，慢慢地有了积蓄，我们才把房子建了起来，生活也有很大的起色。
（2007年，儿子刚满6个月）
三年后，我们的女儿出生了，儿女双全，给这个小家增添了不少欢乐。我持家育儿，小斌赚钱养家，一切都显得那么和谐幸福。
然而正当我沉浸在幸福的生活里时，命运却给我开了一个天大的玩笑。
2013年，小斌被检查出恶性肿瘤，它长在脑干上，医学上称为恶性胶质瘤。
得知这个结果，我感觉天都塌了下来，一个身体强壮如牛的人，怎么突然会得癌症？无数的问号在我脑海中徘徊，并一遍又一遍地安慰自己：一定是医生的误诊，这不是真的。
然而事实不可改变，它就是这么突然的来了。我把两个孩子托付给姑姐照顾，开始带着小斌去武汉求医。我们辗转多个医院，找了很多专科医师，他们个个摇头。
不管找到哪个医生，他们的第一反应都是：家里有没有孩子，现在多大了？仿佛都在给我传递同一个信息，这个病是不治之症，不要花钱挣扎了，该干什么干什么，别让他留下遗憾。
可作为妻子，我又怎么甘心这样放弃呢？一个刚满31岁的男人，人生才刚刚开始，孩子还那么小，怎么舍得让他离去？
（我和小斌从未吵过架，也未拌过嘴）
即使被医生打破了希望，我们依然是不停地四处奔波求医，不管是湖南湖北的各大医院，还是其他地方，只要听到有治疗这个病的都会跑过去，可面对的结果都是无功而返。
求医的道路苦不堪言，哪怕有一丝希望，也想牢牢抓住。直到遇见了湖北军区医院，我们抓住了仅有的一根救命稻草，乞求医生帮我们治疗，他们答应了通过化疗的方式控制癌细胞扩散。
2014年，我带着小斌来这里开始住院化疗。化疗是一个很痛苦的过程，不仅要各项检查，还有承受痛苦。疼在他身，痛在我心。住院40多天，放化疗高达20多次，好在肿瘤被控制住了，没有往下发展。
医生安排出院后，可化疗还是要继续，坚持每月复查。中间我们依然是不断地寻找更好的治疗方法，还通过中药来缓解癌细胞的生长。
由于长时间的肿瘤折磨，加上化疗药物的反应，小斌的身体素质已大不如前，消耗体能的工作无法从事，只能找一些简单的事情做，来补贴家用。
（2014年，每次复查都带上了女儿）
他知道一旦患上恶性肿瘤，留给自己的时间就不多了，也为了不让自己留下遗憾，2015年，我们补办了婚礼，同时也圆了我多年的心愿。
六月的时节，已是初夏，炎热的天气中带着些许的清凉。我们从外地回到了湖北老家，定好婚期，着手准备我们的婚房，从采购到布置都是小斌亲自力亲为，就为了让我安安静静做个新娘。
婚礼当天，我的家人从湖南赶来，和所有的亲朋好友一起见证着我们的幸福。
婚礼上我们宣誓：无论将来是富有还是贫穷，无论是身体健康还是不适，我们都要永远地在一起。他承诺守护我一生，我也承诺常伴他左右。
这是我人生中最难忘的日子，多希望时间就定格在这一刻，然而幸福的日子总是如此的短暂。
（2015年，我们拍了全家人参与的婚纱照）
2019年，小斌的肿瘤再次复发，导致生活不能自理，出行必须乘坐轮椅，身体各项机能也出现了衰退。一切都来得那么突然，让人毫无防备。
之前治疗的医院已经无法控制病情，只能重新选择。我们再次踏上了求医的道路，各路打听找医院，最后找到了北京天坛医院。
然而大医院的重患太多，几经波折我们才挂上了医生的号。半年之后，医院通知我们去做手术。提前两天，我独自一人，背着行李，推着他坐上通往北京的车。
我不知道结果会是怎样，每一步都是如此艰难，但又不得不鼓起勇气去面对。
住进医院，已是深冬，北风吹得寒冷刺骨。而医生的几句话，也深深刺痛着我的心：手术成功的几率不大只能够保命，无法康复，以后就要瘫痪在床，不能说话，更无法进食。
因为病情的严重，进来时直接住进了ICU，为了保命，我们也只能赌一把。
（手术前看升国旗，短短几秒钟都需要我扶着才能站立）
在医院住ICU，家属不能陪护，只能留在外面。手术前一天，医生让我签病危书，如果做手术时，出现窒息死亡，责任需自己承担。我颤抖着双手签下了名字。
晚上，小斌发信息说：“如果走到最后一步，没有了希望，就直接放弃。”
泪水模糊了我的视线，强忍着眼泪回答他：“一切有我在，我们还要一起培养孩子，看着他们长大成人。即便被医生下了判决书，我也不要放弃，哪怕只有一线生机也要奋力一搏。”
手术做了将近12个小时，直到下午六点手术室的灯灭了。
大门打开，看到小斌的那一刻，我的心碎了，他承受了太多的痛苦。
随后他被直接推进了对面的ICU，这一住就是40天，我在门口的凳子上日日夜夜守着，生怕错过小斌的任何消息。
后来因为费用问题，迫于无奈我们选择了出院。之前治疗已经花了不少，这次住院又花费了十几万，这让我们的家庭已无力支撑，于是想转回老家襄阳医院。
但没想到恰巧赶上疫情，各个地方封路，医院不能探视，普通病房也无法接收，只能推进襄阳医院的ICU病房。
（手术后的小斌，靠着呼吸机才能呼吸）
一个多月后，小斌的病情得到了稳定允许转出ICU，我们把他转入康复科。谁曾想康复两天，小斌再次出现了生命危机，呼吸喘急，随时都有丧命的可能。
普通病房条件有限，必须推进ICU，可本院的ICU被发热病人占用，被迫无奈我们只能联系另外一家医院。
但救护车也不能随即赶来，只能焦急地等待。而康复科的护士们也在极力抢救，从上午到下午，已顾不得吃饭，只为挽救小斌的生命。
在生命垂危之际，每一分每一秒都显得弥足珍贵。短短几个小时，对我来说仿佛是一年之久，紧张中带着不安，害怕小斌就此失去生命。
然而害怕的事情发生了，因为小斌的生命体征各项指标都在直线往下降，随时都会丧命，救护人员却拒绝拉小斌。
康复科的医生几经交涉，再三保证，才同意我们上车。但是他需要我签病危通知书，如果路上发生意外死亡，全部由我负责。
救护车把我们拉到另一个医院的ICU门口，把小斌推进去的那一刻，我直接瘫软在地上。心中的无力与害怕再次涌了上来。
直到第二天，医生允许到ICU探视，见到小斌还能用眼神与我交流，悬着的那颗心才算落了下来。
（再次从ICU转入康复科，开始各种康复）
在ICU病情得到了稳定，再次转入康复科，虽然是康复，但还要坚持做化疗。肿瘤长在脑干复发很快，一边化疗，一边还会再长出来，后期的化疗已对他起不了作用。
医生告诉我说小斌的生命期限已经不多了，可能是几个月、半年。他们已经没有更好的治疗方案，只能维持生命，就这样持续到2021年3月份，我带着小兵回家休养了。
在北京住院时，他的各项功能已经出现了衰退，吃饭靠插管喂食，说话只能用眼神来表达，连呼吸都需要呼吸机来辅助。除了意识和正常人一样，其他的都无法正常活动。
康复一年多，也没有得到改善，反而日渐消瘦，眼神中充满着绝望。让我心疼又痛苦，多想替他承受，可我却无能为力。
思考再三，决定回家自己护理。在医院期间，我已经学会了如何护理病人，换纱布、通过气切口吸痰，甚至更换鼻管也得心应手。
于是我在网上购买所需用品，呼吸机、制氧机以及吸痰器，备足物品，3月份踏上了回家的路。
（坐在窗前，绝望地看着外面）
久病成医，说的就是像我这样的家属，回家自己护理才是最好的选择。在医院护理，每天的花费都如流水一般，让人难以承受。
求医的路上，努力打拼的财富已化为乌有，此刻家里已经清贫如洗。好在有亲朋好友和热心网友的帮助，还有政府部门的关怀，他们的捐赠，让我们得以维持到现在。
虽然生活把我打入了万丈深渊，但日子还要坚强地过。在家照顾小斌的同时，我学会了拍摄视频记录我们的生活，代销一些产品，用来填补家用。
从小斌生病后，七十多岁的公公常年在外打工很少着家，婆婆也要每天在地里劳作，让庄稼多一些收成。虽辛苦，但从未想着放弃。
就连我的父母，也从未让我放弃。母亲经常开导我，好好照顾小斌，生活再苦，都要对得起自己的良心。
到现在，我的家人每年都会从湖南赶来看小斌，生日时也会特意过来，只为给小斌过生日。父母的支持，给了我很大力量，让我有底气面对生活的一切苦难。
（全家人赶来给小斌过生日）
照顾小斌需要很大的耐力，每天翻身，抱他下床锻炼，推他出门，都要我一个人完成。他爱干净，即便瘫痪在床，我也是每天给他洗脸，擦脚、隔三差五给他洗澡，把他收拾干净整齐。
虽然每天很辛苦，但只要两个孩子从学校回来，我的心里永远都充满着力量。他们放假在家会主动帮我做很多事情，减轻我的负担，还会给小斌活动四肢，陪他说话。看到孩子也是小斌最开心的事。
他曾无数次让我给他拔管，想要结束自己的生命，但只要看到孩子，情绪会立马变好。
虽然无法开口说话，但他的意识是清晰的，每次想要说话时，都让我拿着拼音板，指他要拼写的字，是正确的就眨眼睛，我再拼成汉字，串联成他想要说的话。
（小斌说话的拼音板）
自从去年医院回家到现在，一年多，庆幸小斌还活着，我们的生活还有他的相伴。虽然他不能吃、不能喝、不能动，但我依然爱他。
他是我的丈夫，孩子的父亲，只要他在，我们的家就永远都在。
我的期望不高，孩子们有好的前途，小斌能陪伴我们的时间更长一些，我就非常非常知足了。
命运所给予我的，不管是苦难也好，是幸福也罢，我都欣然接受。生活再苦，也要砥砺前行。
【口述：陈娇】
【编辑：安南】
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