儿子豪哥正在医院抢救
齐利光，1975年出生，河北邯郸人，豪哥的爸爸。
讲述 齐利光
主笔 牛牛
01 医生摸了摸豪哥的肚子，脸色就变了
那是在2015年9月，天气已经转凉了。
初中开学没几天，豪哥回来一直喊累，吃饭没有胃口，腿上还长红疹子。
我和爱人想，是不是学校军训，把孩子累到了。
我们带他去医院看皮肤科。医生看了，说是荨麻疹，开了药。
我注意到，验血单上“血小板”，比正常的标准低。
医生说，让我们过段时间再来复查。
回来擦了几天药，豪哥的红疹子不见好，反而变多了。我又带他去医院复查，验血结果，血小板比上一次更低了。
医院回来不久，紧接着是中秋节——9月27日，我们回临漳老家，直奔县医院，找杨大哥。
杨大哥是县医院的儿科主任，是我好朋友，比我年长几岁，1米9的个头。
杨大哥的爱人是医院的产科医生，豪哥就是她接生的。从小到大，豪哥身体有什么状况，都是杨大哥给看的。
杨大哥让豪哥平躺在床上，用手摸了摸他的肚子，一摸杨大哥脸色就变了。
杨大哥说：“不正常。赶紧去做个B超。”
我带豪哥做了B超，结果是正常的。我把检查单拿给扬大哥看。
杨大哥很肯定地说：“不对，我摸着就不对。”
展开全文
他打电话给B超室的医生。是一位实习医生。杨大哥要求给豪哥再做一次B超。
结果：肝脾肿大。
杨大哥说：“这不是啥好事儿。去北京看看吧，可能是血液上的问题。”
我一下子紧张起来了。
从医院出来，我们回到父母家。
一家人围坐在一起，吃中秋节团圆饭。我一边吃饭，一边拿着手机，找北京的朋友帮忙挂号。
下午3点，我们回邯郸的家，收拾行李。
为了节省看病时间，我又带豪哥在邯郸的医院做了个B超，马上拿结果。
我有个朋友，他儿子明天就要结婚，所有钱都放在我这里，让我统筹安排。我开车到他家楼下，把一包钱交还给他。
我说：“我有急事，要连夜去北京。”
凌晨1点，我开车从邯郸出发，爱人搂着豪哥在后座睡着了。
我毫无睡意，一边开车，一边思考着接下来的计划。
开到保定的时候，天上飘起了雨滴，劈里啪啦打在挡风玻璃上。
我看了一眼时间，4点44分。
又开了两个多小时，我们到了北京。
02 车还没停好，爱人哭着打来电话
9月28日清晨，天色渐亮，北京儿童医院已经有很多家长和孩子了。
我们挂的是血液科的专家号。医生让我们先查个血常规。
结果出来，医生说：“不像白血病，骨穿别做了吧，浪费钱。”
我问医生：“骨穿是啥？做一次多少钱？”
医生说：“800块。”
我说：“来都来了，就做一个吧。”
我之前不知道“骨穿”是啥，带豪哥去了才知道，是一根长针扎在腰椎上，把骨髓抽出来，我看得揪心。
“骨穿”的结果要国庆节后出。医生建议我们再去看下感染科。
9月29日，我带豪哥去儿童医院的感染科。医生看了，说不像是感染。
我想起豪哥开学前的暑假，我带他和他姐去了内蒙古大草原，在野外露营，会不会和这个有关？
医生说，如果去过草原，可能是寄生虫，去友谊医院查查。
9月30日，我们去北京友谊医院，查寄生虫。
给豪哥看病的是一位三十多岁的男医生，他很肯定地说：“不是白血病，也不是寄生虫，就是布加氏综合征，准备做手术吧。”
“布加氏综合征”的症状是：进肝脏的血管正常，出肝脏的血管畸形，导致肝脏肿大。
我开着车在北京城转，找肝胆科好一点的医院，给豪哥做手术。
这时候，我手机响了，是北京的座机号码。
我接起来，对方是一位女性：“你们的骨穿报告出来了，来医院拿吧。”
不是说结果要国庆节后才出来吗？我带着爱人和豪哥急急回到儿童医院。
到儿童医院，停车排长队。我对爱人说：“你先上去拿报告。”
过了10分钟，车还没停好，电话打来了，爱人哭着说：“医生说，你儿子是白血病！”
03 我在北京大马路上，边走边哭
我18岁进入社会，给领导开车。19岁，我和爱人结婚。
2003年，我28岁，在县城开了家服装店，生意很好。2010年，我开始做工程。一个项目做完，刚想喘口气，更大的项目又来了。
2015年，我40岁，已经财务自由了。大女儿考上了大学，儿子豪哥考上了全市最好的初中。
我觉得自己可牛逼了。
可是现在——国庆节的前一天，儿子在北京儿童医院确诊白血病。还没有床位。
儿童医院的医生介绍我们去海军总医院。
我们到达海军总医院，已是晚上6点，医生们正在收拾东西，准备下班。
我们住进了血液科病房。
一间间的病房里面，住的全是“小光头”，黑黑的皮肤，灰暗的眼神。
和豪哥同病房的，是一位5岁孩子，嘴巴已经烂得血肉模糊。
豪哥在儿童医院做“骨穿”那天，一起排队的还有4户家庭，我们曾经拉了个家长群。
30日晚上，我在家长群里发了个消息，说我儿子确诊白血病了。
另外四个家长说，他们孩子也都是白血病。
我对白血病的认识，基本来自一些韩国的影视剧，两个人爱得死去活来，结果其中一个人得了白血病。
我从没想过，这种电视剧里的情节，会发生在我家。
10月3日，爱人在医院陪豪哥，我一个人下楼透透气。
天气特别晴朗，我走在北京的大街上，道路两边的路灯上挂着国旗和中国结，一片喜气洋洋的节日氛围。
我手机响了，是我朋友打来的。
他知道我孩子得白血病了，安慰我说，他孩子先天心脏病，一开始也没法接受。他和我讲了带孩子看病的经历。
讲到最后，他说了一句：“你一定要坚强。”
听到这句话，我“哇”一声哭出来了，眼泪止不住地淌。
边上的人都朝我看了过来，我也不管他们咋看我，走在大马路上，边走边哭。
走到海军总医院楼下，我把脸上的眼泪抹干净。
要上楼了，不能哭了。
04 我想把孩子安顿好以后，回去继续工作
白血病患者对食物有要求，要少油少盐，食材要新鲜。
医院里做不了饭，我在附近租了个单间，1楼，车库改的，里面就一张床，5000块一个月。我大姐从老家赶来，帮我们做饭。
晚上，爱人在医院陪豪哥，大姐睡在出租屋。
北京停车费太贵了，一天一百多。晚上，我把车开出去，停在马路边，我就睡在车里。环卫工人开始扫街了，我醒来，把车开回医院。
10月8日，北京各大医院门诊都上班了，爱人在医院陪豪哥，我拿着豪哥的检查结果，四处求医，挂血液科的专家号。
一般来说，一个专家就给我讲1分钟到2两分钟。
我去了天津市血液病研究所。号不好挂，我整晚不睡觉，在医院排队。
老家的朋友打来电话，推荐我去燕郊的“陆道培医院”，找童春容主任。
10月13日，我带豪哥去“陆道培”，挂童主任的号。
童主任比我年长几岁，说话慢悠悠的，是一位和蔼可亲的大姐。
我问她：“这个病需不需要移植？”
她说：“不用啊，你儿子是‘急淋B’（急性淋巴细胞白血病B型），这个病的特点是易缓解，易复发，治疗费用二三十万就行了，移植得花上百万。”
我又提了很多问题，童主任都耐心解答。她一边讲，一边在纸上写，写满了两页A4纸，时不时还问我：听清楚了吗？知道了吗？
看完童主任，我还不太放心，我去医院的大屏幕上看医生介绍。童主任是做化疗的医生，我又找了一位做移植的医生——吴彤主任。
我又挂了个号，找吴彤主任。把童主任和我讲的，和吴主任讲了一遍。
吴主任说：“你说的都对，就这么治疗吧。”
豪哥坐在边上说我：“爸爸，你花300挂个号，怎么全是你在说？”
10月16日，我把豪哥转院到“陆道培医院”，开始化疗。
豪哥对化疗药比较敏感，指标很快就下来了。第一阶段的化疗，要到10月29日，共持续半个月，休息一段时间后，回来接着化疗。
我在医院附近租了一套房子。豪哥出院后，爱人可以带着豪哥住在出租屋里，我还想把三姐从老家叫来帮忙做饭，我准备自己先回邯郸。
我和朋友合伙开了一家餐饮公司，刚开业不久，还有一大堆事儿。我才40岁，事业正当年。
豪哥生病前，我每天只工作半天，另外时间，不是在喝酒就是开个车到处玩，爱人管不住我，电话整天打不通。
赚了钱，我就买车买房。豪哥生病前，为了他上学方便，我在学校边上买了一套房子，装修很豪华，用了很多板材。
豪哥突然生病，把我生活的节奏彻底打乱了，我不得不停下原先的一切。
现在豪哥病情开始稳定，我也可以回到原先的生活轨道了。
豪哥生病前，餐厅刚开业
05 医生说要切气管，上呼吸机
10月29日，豪哥准备出院的前一天晚上，同病房的小姑娘一直在哭，怎么哄都哄不好，病房里很混乱。
我爱人说：“你早点回去吧。”
我离开病房的时候，豪哥一边输着液，一边给她姐打电话，姐姐在保定读大学。
我们租的房子在潮白人家小区，在潮白河边上，距离医院两三公里。房子在24楼，我进屋，刚坐到床上，电话响了。
爱人打来的，带着哭腔：“孩子出事了。”
我赶回医院。
爱人瘫坐在走廊的地上泣不成声，几个病友围着，正安慰她。
我冲进病房，一位男医生正在给豪哥做心肺复苏，豪哥瞳孔都散了。
我故作镇定问：“怎么突然就这样了？”
爱人哭着说，晚上豪哥输完液，豪哥说不舒服，就昏过去了。
医生和护士不许我待在病房里。
我说：“我不出去，你们救你们的。”
我严肃起来，凶神恶煞的，他们也不敢动我。我搬了把椅子坐在墙边，也不说话。
医生、护士们围着豪哥
医生找我签了两次《病危通知书》。
医生说要切气管，上呼吸机了。
我不同意。
大概过了几分钟，我听到豪哥“哇”一声哭出来了。
豪哥的眼珠能动了，但是看不见。
医生在左边喊他，他眼睛往右边瞟，他瞳孔还是散的。
医生骗他说：“看不见没关系，医院停电了，过会儿就好。”
晚上，我和爱人在病房里熬了一夜，看着孩子的样子，太心疼了。
这白血病还没治好，眼睛又瞎了，这可咋办呢？
熬到天亮，病房是朝东的，一道耀眼的阳光透过玻璃窗照射进来。
我从凳子上起来，想去卫生间洗把脸，豪哥也醒了，坐起来了。
我还以为他看不见，说：“停电了，一会儿就好。”
豪哥说：“停啥电啊，你不是站在那儿吗？我这胸口咋这么疼。”
我知道，儿子这胸口是昨晚做心肺复苏时，被医生按的。
06 我对孩子的爱，比什么都重要
豪哥死里逃生，我和爱人很长一段时间精神恍惚。爱人经常半夜起来，把手放在豪哥的鼻子下面，探探还有没有鼻息。
我也不想回邯郸了，我只想天天陪着豪哥，工作的事我也不管了。
我想起豪哥生病前，我没怎么陪过他。豪哥从出生到幼儿园，都是爷爷奶奶带的。
到了小学，我们把他送去邯郸的最贵国际学校，全托制，一个月见不了几面。
我和爱人都忙着做生意，我们竟然觉得做生意比儿子重要，甚至我们还忙着应酬，我们觉得应酬也比陪孩子重要。
现在他生病了，时刻有生命危险，我才发现，在我们的内心深处，对孩子的爱比什么都重要。
我打电话给三姐说：“不用来了，我决定自己陪着孩子。”
我又打电话给我的合作伙伴，把餐饮公司的股份全退了。
我和他们说：“我要安心留在北京，陪着儿子治病了。”
给豪哥理发
豪哥在病房里，天天拿手机玩王者荣耀，他玩，我就陪在边上，我只要他健健康康，快快乐乐的。
玩了几个月，他打到了游戏里的最高等级——最强王者。他还带着病区的医生、护士们一起玩。
后来，腾讯公司打电话来了，邀请他去上班，参与游戏研发，年薪五十万，还给配房子。后来腾讯方面才知道，他只是个孩子，拿着妈妈的手机在玩。
我问豪哥：“你生啥病知道吗？”
豪哥说：“知道呀，白血病。”
我又问他：“那你啥心情啊？”
豪哥说：“不用上学了呀。”
几个月前，他凭自己的努力考上了全市最好的初中，现在倒好，连学都不用上了。
病房里的孩子们过万圣节
遇上阶段性结疗，可以出院一段时间，我就带豪哥出去旅游。
去野长城，去颐和园，去北京周边的农家乐，自己带食材做饭吃。
因为没有“进京证”，经常被交警拦下来，每次被拦，我就把诊断书拿出来。
交警同志一看，摆摆手，走吧走吧。
和爱人、豪哥在野外做饭
豪哥喜欢看历史书，我又带他沿着清军入关路线，一路自驾去东北。
豪哥生病前，妈妈陪儿子睡觉的次数，屈指可数。
豪哥生病以后，我和爱人就“分居”了，妈妈每天陪在儿子身边。
有时候我在想，也许老天爷安排豪哥生病，是给我们一次重新做父母的机会，把错过的弥补回来。
摸摸小光头
07 儿子回邯郸了，我一个人去了北京
到2017年初，一共一年半的时间，豪哥结束了治疗。他的头发重新长出来了，我把他接回邯郸家中。
豪哥免疫力比较低，怕感冒发烧，还不能去学校上课。
他整天窝在家里，不下楼。
他游戏也不玩了，说没意思。
我们家楼下开了一家琴行，我想让豪哥去学学音乐，直接给他报班，我怕他不同意，我就先给自己报了个吉他班。
学到第四天，我觉得实在学不会了。我向豪哥求助，让他陪我去看看。
豪哥说：“这有什么难的。”
这小子手指灵活，我学了几天没学会，他学了一下午就能弹一首曲子了。
从那之后，他就爱上音乐了，后来又学了古筝。
我带他去北京复查，他就背着吉他，去病区里给孩子们弹琴，很有成就感。
音乐少年
豪哥的状态越来越好，我也不想回到原来的生活了。
豪哥生病前，我喝酒喝到浑身没力气，去医院检查，肝出问题了，转氨酶是正常的好几倍，每个月吃药就得花一两千块钱。
豪哥生病以后，我陪了他一年多，我生活规律了，酒也不喝了。
我还组织了病友自行车协会、游泳协会，和大家一起运动，身体越来越健康了。
我喜欢和病友们相处。大家在一起很真诚，没有社会上的不良风气。
病友们一起打羽毛球
2017年5月，北京的童春容主任给我打电话说，她不在原来的医院了，现在在北京博仁，是一家新医院。
童主任又说，你能不能过来，帮忙带带患者，这个群体挺难的，原来在老医院，你就喜欢帮助大家的。
我说，行。
我收拾好行李，一个人去了北京。
08 这是他六十多年来，过的最快乐的年
博仁医院在北京南三环，我刚来的时候，这里一片荒凉，附近没有商店。
白血病不能吃外面做的饭，得少油少盐，自己做才放心。在医院附近租房，一个月得三四千块，压力太大了。
医院停车场的西北角，有个小房间，里面堆着不少杂物。很多患者家属会拿着电磁炉到这里，蹲在地上做饭。
停车场的角落
我想把这里改造成“小厨房”，我和病友老谢开始张罗这件事。
医院很支持，给我们通水通电，除了小房间，外面还有个小棚子，也给我们用了。
每到饭点，家属们就拿着菜过来了，切菜的切菜，炒菜的炒菜，烟火气很足。
小棚子下热火朝天
每个来“小厨房”的新朋友，要交100块钱押金，我们给他发一个收纳箱，用来装厨具和调味品。
收100块钱押金，不是怕箱子损坏，而是病友们出院了，来退押金，我们就能把位置腾出来了。
我们做这件事的宗旨，不能收病友的钱。这个群体已经很苦了。
每个箱子代表了一户家庭
每个刚来“小厨房”的新病友，脸上的表情都是怀疑的，紧张的。
我们会安排一位老病友结对，一对一帮扶新病友，让他们熟悉这里的生活。
每次有新病友来，我们就安排大家做包子，包饺子。饺子一包，大家都熟悉了，脸上的表情放松了，心也安定下来了。
心安了，日子就没那么难过了。
过年过节，我们组织病友们聚餐，每家做几个菜，摆一大桌。你能看到上海红烧肉，新疆拌粉，山东煎饼，四川回锅肉……
有一次，我有个朋友来北京，邯郸的，大老板，来“小厨房”和我们一起吃年夜饭。
他说，这是他活了六十多年来，过的最开心的一个年。
2019年中秋节
来“小厨房”的病友们越来越多，大家在这里做饭，也在这里交流看病经验，互相帮助。
小厨房的柜子里，挂着好几把车钥匙，有我的，有院长的，病友需要随时取用。
江西南昌的小吴，二十多岁，理发师，孩子是再生障碍性贫血。
基金会帮助了他，病友们也凑钱给他。
为了感谢大家，他在孩子住院的一年多里，每天在小厨房门口给病友们免费理发。
小吴给病友理发
还有小许老师，一位年轻的姑娘。她不是患者家属，住在医院边上的小区。她看到小区里有很多小光头，知道了这个群体。
她买了黑板和粉笔，在小区里给白血病患儿们上课。
2018年，病友郑大哥出了一笔钱，给孩子们租了个教室。现在，每个周末都有清华大学、北京林业大学、中国戏曲学院的老师们来给孩子上课。
小许老师
社会上也有很多组织来帮助我们，爱德基金会和网商银行发起的“抗癌厨房守护计划”，对我们进行了帮扶，给我们捐米，捐油。
阿里巴巴公益“人人3小时”平台，也动员公众捐赠“爱能”支持我们。
09 一分钱不赚，心里却很富足
2022年7月，“小厨房”开始熬爱心粥。
熬粥的锅是山东一位的爸爸捐的，3000块。他孩子没治好，最后走了。他把其他病友群都退了，只留了我们“小厨房”的群。
病友们排班做志愿者，每天两位。早上熬粥，下午熬五红汤，给孩子们补气血。
我拉了个“爱心粥屋群”，把想做好事的朋友们拉进来，大家每天发1块钱的红包，保证熬粥的日常开销，这是我的土办法。
目前，群里已经有219位朋友了。我们每天记账，在群里公布每一笔钱的进出。
下午4点，病友们排队来打五红汤
2022年11月，疫情防控放松，医院里患者、医生、护士全“羊”了。
医生喉咙都是哑的。“小厨房”又开始熬梨汤，志愿者们一间间科室去送。
今年，豪哥参加了音乐艺考，接下来就是高考，他想考北京的音乐学校。
从“小厨房”出去的病友已经遍布全国各地了，大家像一家人一样，时刻保持着联系，隔了很久见面，也没有距离感。
等豪哥高考考完，我想带他全国各地走一走，看看从“小厨房”出去的朋友们。
我做的这些事，家里人都非常支持，我也喜欢现在的生活。
原来做生意，赚了很多钱，我却过的不快乐。现在，我每天待在小厨房，一分钱不赚，心里却很富足。
豪哥刚生病那会儿，我觉得天塌下来了。
但过去那么多年，回过头看，儿子的一场大病，拯救了我的人生。
儿子把我从欲望的深渊里拉出来，走上了一条自助助人、内心富足的道路。
