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障碍者 托孤 心智 终生 变成

当心智障碍者“终生托养”变成“托孤”,社会组织能托住吗?

jnlyseo998998 jnlyseo998998 发表于2023-04-12 11:51:02 浏览18 评论0

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20多年前,有26名心智障碍者的家长,分别以8-12万的费用,与壹基金海洋天堂计划合作伙伴-广州市慧灵托养中心签订“终生托养”的协议,从此把孩子的一生托付给了广州慧灵。

如今,26位心智障碍者中有4位已经离世,其他学员也都步入中老年,先后有7位学员的父母双双离世。

这引起一些人的担忧,当“托养”彻底变成“托孤”,家长们最初担心的问题——“如果我走了,我的孩子该怎么办?”能够有一个让人安心的答案吗?

当“托养”变成“托孤”,父母的担忧能否被托住?

现在,在慧灵“终生托养”的心智障碍者平均年龄都到了53岁左右,最年轻的也已38岁,最大的超过70岁。其中,有7位心智障碍者的父母先后去世了,还有7位的父母一方去世。

父母在时,虽然他们大多数时间依然待在慧灵,但每周会有一两天时间,父母会把他们接回去,或者工作人员带他们回家,一家人坐在一起吃饭聊天,父母也会带他们出去散步、游玩。

父母不在了,仿佛也关上了他们最后一道退路。

有一位学员,母亲去世后,父亲住进养老院,家里房子也卖掉了,他经常一遍遍问:“我可不可以回家?”工作人员听了,很是不忍,于是带他去找父亲。

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父亲对他说:“没有家了,回不去了。以后慧灵就是你的家。”(朝东的左手本是畸形,一直在做纠正固定)

他似懂非懂,但过一段时间又会想起这件事,再眼巴巴地问一遍。父母离世,他们的世界无可避免地塌陷了一块。

心智障碍者的父母最放不下的问题就是:有一天我老了,我离开了,我的孩子该怎么办?

现在,与慧灵签下“终生托养”协议的父母走在了孩子前面,无数双眼睛看向了慧灵,包括其他心智障碍者的家人和心智障碍领域的同仁们。

他们思考着共同的问题:

这些“托孤”的学员以后该怎么办?他们的生活还能得到保障吗?

慧灵接下来会如何安置他们?

慧灵能否信守承诺,一如既往地托养他们吗?

当“托养”真的变成了“托孤”,父母的担忧能否被托住?

就算父母不在,也要让他们有尊严有质量地活着

即使现在来看,慧灵做出“终生托养”的模式也称得上是壮举。

1996年,创办人孟维娜和团队经不住一些老家长的软硬兼施要求终生托养,慧灵做出一个重要决定,尝试接受障碍人士的家长一次性交一笔钱,承诺为他们的孩子提供“终生托养”的服务。

26位家长交钱签了协议,他们的孩子中有孤独症、唐氏综合征、脑瘫。对家长来说这是孤注一掷的决定,如果不托养,就要倾尽全家之力去照顾一个终生障碍的孩子,还要面临父母离世后,孩子没有自理能力也没有栖身之处的风险。

“终生托养”被当做最后一根救命稻草,有些家庭东拼西凑也要和慧灵办理终生托养协议。

对慧灵来说,这亦是一场倾注巨大勇气的“豪赌”。在心智障碍领域深耕多年,慧灵了解随着心智障碍者的年龄增长,他们尤为需要稳定的环境,家长的忧虑和负担也会日益沉重。

所以,当家长们报以“托孤”般的信任,慧灵也庄严地回应承诺,让每一位学员都有尊严地活着。

20多年过去了,陆续有7位学员的父母相继离世,慧灵给予他们的照顾有增无减,还是一如既往的精细周全。

慧灵对学员的照护不只停留在让他们吃饱穿暖,有一个遮风挡雨的地方上,除了照顾基本的生活起居,在方方面面都投入不少精力:慧灵为终生托养的学员配备了一个4人的护理小组,包括护理员、康复训练人员、后勤和活动人员等,针对每个学员的身体素质和障碍程度,给予个别化的医疗护理和康复训练,尽可能地保障他们的生活健康。

教给他们必要的日常生活技能,疫情前,老师们每天会带着学员去机构外买菜,吃饭,学习表达需求的能力,接触社会,发展自己的人际关系。

开办艺术、技能培训等课程,每周会有外面的专业老师来教学员舞蹈、音乐、美术、表演等。心智障碍者观察世界的角度有自己的一套,正因如此,独特的创意往往能弥补他们在技法上的不足,使得他们的作品在义卖中颇受欢迎。而每次义卖结束后,慧灵也会将善款扣除成本后返给创作者,作为报酬。

织毛毯、打肥皂、工艺品制作等技能培训给了他们更多发挥个人能力的空间,有人甚至因此得到在机构工作的机会。

让每一个心智障碍者在社会上找到属于自己的位置,是慧灵一直以来的愿景。

此外,慧灵也很注重学员的情绪和心理状态,定期安排娱乐活动,写字、画画、打球、养殖花卉等,让他们保持心情愉快;为他们举办属于他个人的生日会,大家一起吃蛋糕,表演节目;一起过春节,年夜饭、春晚、饺子、汤圆,样样少不了......

给颖雅奶奶(中)过七十大寿

虽然他们暂时离开了有父母的小家,但慧灵为他们创造了另一个温暖的大家。虽然有的人父母离去了,但他们仍然有尊严、有质量地活着。

心智障碍者的生存之困,是我们共同的问题

随着这些学员年龄增长,有几位已经到了古稀之年,年纪最大的颖雅奶奶73岁了,他们的身体机能逐渐退化,大多数人除了心智障碍还伴多种疾病和并发症,这大大增加了医疗支出和护理难度。

为了安全和健康着想,慧灵不得不安排更多的人看护,并对每个人的居住环境做了改造,增加一些安全设施,在一日三餐以外的营养补给上也尽可能满足。

进行居家生活训练

除了这些必要的大额支出,人才缺失也令慧灵很头疼。学员年龄跨度大,护理难度高,因而需要更加专业的护理人员,但近些年来,人员对薪资要求高等问题使招人变得异常困难。

有些学员的父母还在,碰到一些问题,慧灵能跟父母一起商量怎么做对他们的孩子更好。而父母不在了,一切问题都需要慧灵来决策,相应带来了更多的责任和压力。

关乎学员切身利益的每一步,慧灵都要小心翼翼地走。经过多年的摸索实践,慧灵的坚持得到了很多家长和业内的认可。

它在解决家长们的终极忧虑——“我不在了,孩子怎么办?”,以及家长可以给心智障碍孩子提供什么样的生活方式上,展现了一种比较理想的可能性。

据中精协发布的资料显示,我国孤独症人口数量约1400万,数千万的家长、家庭遭受沉重的打击。

如何给更多有需要的这类家庭,提供更有尊严有质量的生活方式?随着生活水平的提高,未来对心智障碍者的支持,还能提供怎样个性化和多样化的社区化、自主生活式支持服务?又该如何撬动更多资源参与,在多元结构支持下,让服务模式持续健康发展?

这是慧灵在新时代不断思考的问题,也给所有心智障碍领域的探索者提供了新的启发。

每一个生命,不管以何种形状来到这个世界,都值得一份尊重,都应该有尊严地活着。每一位心智障碍人士的生存之困,不是只属于一个家庭、一个机构,而是我们整个社会需要共同面对的问题。

广东省慧灵智障人士扶助基金会,是壹基金海洋天堂计划多年公益合作伙伴。壹基金与慧灵以及更多伙伴一起携手,支持孤独症人士及家庭,帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

2023年世界孤独症日,壹基金连续第12年携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”,与数百家爱心企业、互联网平台、媒体、社会组织伙伴及社会公众人物、行业专家、志愿者一起行动,努力为孤独症群体创造一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍,更加理解和包容的社会环境。