“那么医生,我还能活多久?”京东副总裁蔡磊面对眼前的诊断书,显得十分平静。
“至多十年,不过ALS(渐冻症)发病迅速,大多患者会在2—5年内全身冻住。”
“只有几年时间吗?”想到自己“瘫痪”在床的样子,蔡磊苦笑了一声。
2019年9月,经过六次诊断后,蔡磊确诊罹患渐冻症。
这个年过四十,被公认为人生赢家的男人,他正坐拥京东副总裁的位置,身价过亿,如今,一张纸忽然宣判了他的死亡。
蔡磊
起初,43岁的蔡磊无法接受这个事实,他曾走访多个医院,见过许多业内资深的医生,在左手经历了从肉跳到几乎使不上力气后,蔡磊终于相信了。
“要么死掉,要么干掉它。”冷静下来以后,蔡磊决定孤注一掷,毕竟,与其等着病魔把自己打倒,不如在生命的尽头主动出击。
接到“死亡通知”的人生赢家
蔡磊对疾病有着很深刻的认识。早在他大三那年,父亲就被确诊为肝硬化,并被送往北京就医,蔡磊从学校请了假,和母亲、哥哥轮流照看他。
父亲因为发现得晚,到医院时已经无药可治了,他在疾病和药物副作用的折磨下体重暴跌,很快便瘦成了皮包骨。渐渐地,父亲失去了运动能力,躺在床上连翻身都做不到,生活起居都需要帮助料理。不久后,父亲病情恶化,去世时仅47岁。
同样是中年人,蔡磊想起因病早逝的父亲,心里涌上一股酸楚。
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蔡磊
在外人眼里,蔡磊无疑是最成功的那类人。
蔡磊头脑聪明,高中时期,每次考试都能拿第一名,一些同学因此叫他“外星人”。高二那年,抱着玩一玩的态度,蔡磊参加了高考,并考上了中央财经大学。
1999年,蔡磊毕业后曾在基层税务部门工作。他在年轻时有过一段爱情,后来因为赚钱少被初恋嫌弃,最终郁郁分手。
失去爱情后,蔡磊开始把全部精力都用在工作上,从此事业上顺风顺水,一路绿灯。
蔡磊渐冻症的出现早有前兆。2018年时,蔡磊的左臂开始持续肉跳,因为工作繁忙,蔡磊一直没有在意,想着过一阵子就会好了。后来,肉跳的症状愈发严重,困惑之余,蔡磊甚至感到左臂虚弱,连拿起水杯都十分吃力,蔡磊这才重视起来,忙到医院看病。
国内对渐冻症的诊断并不成熟,医生们对蔡磊的病众说纷纭,有人说这是普通肌肉萎缩,也有大夫说这可能是渐冻症,如果真是渐冻症的话,这对年纪轻轻的蔡磊来说无疑是“催命书”。
蔡磊本人也难以相信,自己健健康康的,怎么就得了绝症呢?但在经过权威专家的六次诊断后,蔡磊终于相信了。
蔡磊
渐冻症目前成因不明,治疗方法也接近于无。大多数患者在染上疾病后,身体机能会迅速面临不可逆的损失,他们只能眼睁睁看着自己失去自理能力:不能活动,不能交流,不能吞咽,最后连呼吸的力量也没有了。
有人这样描述渐冻症患者:看着自己枯萎。
这让蔡磊的心里百感交集,人到中年,前二十年的努力刚刚得到回报,生命就开始倒计时了。一下子,焦虑、不甘、绝望等负面情绪几乎要冲垮蔡磊的防线。虽然蔡磊很多次感到不公,但他拼搏的信念没有熄灭。
“人可以死,但在活着的时候一定要有尊严”,蔡磊下定决心,还是要努努力。
找谁咨询呢?蔡磊首先想到了自己的妻子—北大药学院的高材生段睿。
坚定信念,探索治疗之路
北药是国内顶尖的医学院,蔡磊的妻子段睿就曾在北大药学院就读,高等学府出身的她还拥有多项药物发明专利。
在患病之初,蔡磊为了不惊动家人,选择隐瞒信息,他已经独自查询了好多资料,但收获很少。一天晚上,蔡磊在阅读有关ALS的外文文献时,有几个专业词汇不是很理解,于是便请教医学出身的段睿。段睿很耐心地作了解答,还给了他几个收录专业资料的网站。
蔡磊
通过这个偶然的机会,蔡磊发现段睿在医学领域有强大的资料检索能力。有些术语,要是自己查询就只能得到零星信息,但交给段睿时,她就能找到成体系的资料。
一次,蔡磊又在看渐冻症资料,他忽然抬起头,告诉段睿:“我要找到治愈渐冻症的特效药。”
段睿不知道丈夫得了病,马上给他泼了凉水。
原来,研制一种新药需要大量人员和金钱的投入,而渐冻症的发病概率很低,大约为万分之3—万分之7,属于罕见病。病人少,就意味着买单者有限,投资者当然不愿意做赔本买卖。再说,新药从研发到上市,中间的周期很长,又夹杂着运气的成分,现在有关渐冻症的理论都少之又少,没有可靠理论做支撑,渐冻症研究的起步十分困难。
段睿说,蔡磊要研究渐冻症药物的想法是天方夜谭。
蔡磊早知道渐冻症是绝症,有人称它为“世界五大疑难症之一”,至今没有痊愈的案例。经过妻子的打击,蔡磊骨子里的顽强和骄傲又被激发起来了。
从前,蔡磊每天要做的事情只有三样,工作、吃饭、睡觉,其中工作是重中之重,为了开出第一张电子发票,蔡磊曾连续奋战4天4夜。劳累之后,蔡磊总会一觉睡到天亮,这样的蔡磊是不会做梦的。但确诊之后,蔡磊却常常失眠,他在整夜的焦虑中思考着自己将面对的困难。
蔡磊
蔡磊下定决心,不论结果如何,必须做点什么,自己的活动期至少还有两三年,坐以待毙是不能允许的。
这是一场前无古人的抗战,蔡磊作为互联网的领军人物,打算在人生剩下的几百天时间,用互联网人的热情拼一把。
亲身调查,建立数据库
蔡磊发现,由于渐冻症患者在以往不受重视,因此相关的资料也十分少,甚至各阶段患者症状都没有确切数据。蔡磊根据以往的经验,创建了一家医疗科技公司,他想要把患者的信息收集起来,建立一座数据库支撑后续研究。
为了收集渐冻症信息,蔡磊和很多病友建立了联系,他建立病友群,并先后添加了1000多名病人。蔡磊想从他们身上得到信息,为药物研发提供支持,但很多患渐冻症的人都知道自己没得救,早就放弃希望了,不愿意把病情告诉别人。蔡磊由于白天需要工作,为了说服他们,总在晚上的时候拿起手机,通宵达旦的打字和他们沟通。
为了和病友们建立信赖关系,蔡磊除了处理工作以外,休息时间都用来跟病友聊天,他在群里给大家解答疾病的知识,每天都鼓舞病友们不要放弃,那时蔡磊的左臂已有明显脱力症状,长达十几小时的交流叫他累的连胳膊都抬不起来。
蔡磊
蔡磊的乐观打动了不少病友,很多人知道蔡磊在寻找解药后,都对他产生了信任,对填写调查问卷也不再抵触。目前,蔡磊的数据库共收集了一千多名渐冻症患者的数据。
在和患者们沟通后,蔡磊了解到很多渐冻症群体的幕后故事。
大家都因为得病被骗过钱。生病之后,大多数人被正规医院下过“死亡宣告”,他们渴望在科学之外找到摆脱疾病的办法,尤其听到某人有祖传秘方,能100%治疗渐冻症时,大家总会抱着试一试的态度投医。
了解到这些后,蔡磊会心一笑,他也找过算命先生,听他的话改名、搬家、试“偏方”,但有一次蔡磊因为乱用药发烧到39度,吓得他再也不敢折腾了。
蔡磊认识一些病友,他们因为患病无法动弹,家属把他们扔在医院不管不问;还有一些人不想给家人添麻烦,他们有的用尽最后的力气拔掉呼吸机,有的在还能动的时候从窗口跳下去。
还有一个病友坦言,他想喝农药自尽,可农药咽不下去,他家人在背后悄悄说:“他怎么还不去死啊。”他听了以后很不好受。
蔡磊对他们的遭遇感同身受,他还见过一名家境不错的病人,病人躺在床上,身体已经瘫痪,没有呼吸机就无法生活。因为不能吞咽,他的喉咙里积了很多痰,需要定期清理,而吸痰的时候需要把呼吸机拔掉,这叫他痛不欲生。有人提议在他的气管开一个孔,这样吸痰方便,可以好受一点,但被他拒绝了,他说:“连话都不能说,还有什么尊严呢?”
这位病人最喜欢的事就是点上一支烟,在拔掉呼吸机的间隙里抽两口。
段睿比蔡磊小11岁,年轻貌美,还有大好的前程,看到病友的状况后,蔡磊担心自己也会因为身体状况拖累她,所以向她提出离婚。
段睿哭着说:“我不走,不管你怎么说我都不走。”妻子的理解坚定了蔡磊抗病的决心。
不懈努力,研究取得新进展
蔡磊是这样认为的:渐冻症患者的平均年龄在40—60岁之间,他们大多是家里的顶梁柱,家庭一定愿意斥巨资治病,假设每个人愿意拿出100万人民币看病,那么十万人就有100亿的潜在收益。以这个利润去劝导企业家们,一定能募得研究经费。
蔡磊在母校
2019年11月出院后,蔡磊开始拜访企业家,希望能获得资金。但大多数人表示没有兴趣,因为相对渐冻症,发病率更高的阿尔兹海默症显然回报率更高。他们在听到蔡磊的事迹后,只是对他的精神表示敬佩,但对研究前景并不看好,也不愿意拿钱打水漂。
蔡磊为了扩大知名度,还发起过第二次冰桶挑战,但相比2014年第一次冰桶挑战募得的2.57亿,第二次算上蔡磊自己捐赠的100万人民币,也只有不到200万元。
短短两三年时间,蔡磊已在渐冻症事业上投入千万元,他一共游说了上百名投资者,终于,有两名投资者愿意协助他进行渐冻症新药的开发。
值得高兴的事,蔡磊已经和国内神经研究第一人樊东升建立合作关系,共同建立属于渐冻症患者的数据平台,并在渐冻症研究所开展专项研究。
冰桶挑战
对蔡磊来说,他已经取得了实质性进展,不管是搭建数据库,还是建立实验室,这些都对渐冻症治愈事业有极大促进。
蔡磊曾说:“我不否认自己想要自救,但更重要的是,我想当个先锋,把对渐冻症的研究开展起来,毕竟还有几十万个家庭在面临危机。”
尾声
蔡磊最先脱力的是左手,如今连右手也几乎使不上力气,他聘请了生活助理,除了必须由他本人签字的文件外,生活上如穿衣、开瓶盖等都由助理负责。
从前蔡磊和人聊天总是打字,如今只能发语音了,他每次编辑好一段语音,都要拿着触控笔把错字修改掉,可以看见他认真负责的态度。
蔡磊表示,自己可能只剩下一两年的时间,只要自己还有一口气,就绝对不会放弃同病魔战斗,前人栽树,后人乘凉,只要积极研发,治疗渐冻症的特效药一定会有的。
演讲中的蔡磊
蔡磊作为一个病人,能在绝症面前不屈服,精神就已十分可贵,更何况他还愿意尽自己的一份力,给后来的所有病人提供希望,这种无私又乐观的精神是很伟大的,不论蔡磊的事业能否完成,他都已经用实际行动给我们上了一课:只要不放弃,一切皆有可能。