×

京东 直言 求生 残疾人 花费

京东副总裁41岁患渐冻症,3年花费千万以求生,直言羡慕残疾人

jnlyseo998998 jnlyseo998998 发表于2023-03-11 12:15:02 浏览28 评论0

抢沙发发表评论

京东副总裁蔡磊前段时间身体感到十分不适。因为平常工作忙碌,他拖延了很久也没去医院检查。后来再妻子的坚持下,他来到了北大第三医院。问诊时,医生给出的可能是ALS(肌萎缩侧索硬化症)的答案。

ALS他略有耳闻,目前还没有完全能治愈的药物和方法。他有些不安地问医生:“我是不是快要死了?”蔡磊不太能相信,他不明白为什么自己会患上这种病?他还年轻,尽管出生于普通家庭,但他极有天赋,同时也很努力,只凭自己打拼,就座上了京东副总裁的位置。此前他对自己未来的人生规划还有很高的期许。

然而,没想到的是,蔡磊在41岁这一年被确诊为ALS,这是一种没有好的治疗方法的疾病,一般存活时间只有3-5年。渐冻症会使患者的身体机能逐渐衰竭,最终失去行为自理能力,四肢不能活动、不能交流、不能吞咽,直到失去呼吸功能,最终死亡。

蔡磊一时间无法接受这一现实,对自己会患上这种绝症感觉到非常不真实。

一、渐冻症——渐冻人

渐冻症是一种神经系统疾病,至今成因未明。渐冻症患者会感到身体极度的凉意,表现为运动能力下降,从而出现肢体僵硬、活动受限、行走困难等症状。也可能会出现记忆力减退,失眠,头痛,抑郁,焦虑,肌肉疼痛,肌肉萎缩等症状,最后大部分患者会因为渐冻症引起的并发症而死亡。

展开全文

ALS冰桶挑战赛(ALSIceBucketChallenge)是一项公益性网络挑战接力,从2014年开始。如何挑战呢?具体是:参与者需要在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,后可指定下一人参与这项活动,下一任参与者可选择发视频或者捐款100美元,挑战需要在24小时内完成。

发起这种挑战的人并非因为猎奇或者哗众取宠,而是想通过这种方式来体验渐冻症病人的身体感受。这个网络活动旨在让ALS被更广泛的关注,推进人们对它的研究,同时也达到筹款帮助治疗的目的。很多大企业的创始人、著名歌手、影星等都参与过这个挑战。

二、积极与疾病作斗争

蔡磊患病之后,他的生活发生了翻天覆地的变化,每天要进行各种检查,按医嘱做各种治疗。治疗很繁琐也很痛苦,但他仍然坚持着不放弃,他天生拥有坚强的意志力,认为自己不会被渐冻症击倒。

生病的这段时间,蔡磊常回望自己的人生,抛开他曾经拥有的财富和成功,发现自己拥有的实际上并不多。生病时才发现,最重要的是健康。他刚刚进入中年,正是人一生中创造力最丰富的时候,生命却不幸进入倒计时,心中难免生出焦虑、悲观和不甘心的情绪,时而信心十足,时而又绝望无助。

这种情况下,蔡磊甚至希望自己患的是残疾而不是渐冻症。残疾至少不会缩短自身的寿命,起码他还能在岗位上再奋斗,再创辉煌。

还好蔡磊就不是个被动的人,开始了解这个疾病的相关资料,查阅国内外的资料。他觉得这两三年不能白白浪费,必须要做点啥。他决心要找到能治愈ALS的新药。此时,斗志昂扬的他又回来了。

他深知病痛的痛苦和抗争,家人和患友也成为他前进的动力。他认为,自己有能力取得成就,从小聪明勤奋,就算自己此刻生命已进入倒计时,也不影响他能掌控自己的生命,成为自己命运的主宰啊。

他意识到,自己的消沉对病情毫无帮助。为此,重新振作,投入大量资金,筹备建立相关企业,搭建数据库,鼓励1000多名病友捐出遗体等等。

三、拉拢更多资金投入研发

蔡磊的毅力着实令人钦佩,他为ALS的患者们拉投资,试图改变他们和自己的命运。他把ALS和阿尔茨海默症进行了对比,发现ALS的患者更年轻,更有可能获得治疗。他积极游说投资者,最终成功地获得了支持。

最终他的努力没有白费,他的热情和毅力最终得到了回报。基金会、药物研发等都步入正轨,越来越多ALS患者得到关注和帮助。

ALS的患者们有了新的希望,而蔡磊也正向自己的梦想一步步迈进。

结语

蔡磊是一个拥有无尽勇气和坚定信念的人,他每天16个小时投入到研究渐冻症的工作当中,希望能够找到一种能够治疗渐冻症的新药。

他知道自己只有两年或者一年多的时间可以正常工作和沟通了,但他依然坚定地追求自己的梦想,渴望能有奇迹发生,给渐冻症病友带来希望。蔡磊的行动,真正诠释了什么是和生命在赛跑。这种对活着的渴望,对生活的热爱,不甘被命运掌控,而是要反抗命运的精神,像黑暗中的灯塔,时时激励奋斗不息,勇敢向前。